Pronto soccorso – Questione di vita o di morte

– Entro poche ore dall’inizio del ictus, se la persona è giovane, chiedete che sia fatta una risonanza magnetica per verificare se è possibile fare un trattamento con trombolisi. Questo trattamento, se appropriato, può salvare la vita del vostro familiare o preservarlo da una vita di invalidità.
– Accertatevi che il vostro familiare assuma i farmaci che gli sono stati prescritti e cominciate a ricostruire quanto avvenuto con l’aiuto dei medici
– Chiamate gli amici per stare con voi. Rendetevi conto che siete traumatizzati e due paia di orecchie sono meglio di uno. Qualcuno, preferibilmente uno con le idee chiare, può prendere nota di tutto al posto vostro.
– Quando la persona colpita da ictus è ricoverata in ospedale probabilmente sarà prima in terapia intensiva e poi passerà in reparto. A quel punto il caregiver più adatto deve essere già stato individuato. Chiunque sia ricoverato ha bisogno di qualcuno che lo assista e salvaguardi il suo benessere. Ancora di più’ le persone con ictus che possono avere grosse difficoltà comunicative e di comprensione oltre che di mobilità e quindi hanno bisogno di qualcuno che li aiuti a compiere il percorso.

Prima assegnazione del lavoro: individuare una figura che vi assista negli aspetti burocratici


Terapia intensiva – Mantenete la calma

Prendetevi cura di voi stessi prima di tutto
Prendete molti appunti
Riponete gli appunti in un posto sicuro facile da ritrovare
Prendete contatto il datore di lavoro della persona per informarlo di quanto è avvenuto

 

E’ molto probabile che in questa fase molti amici e familiari vengano in vostro aiuto. Sentirete la preoccupazione, l’attenzione e la cura delle altre persone…ci sarà chi vorrà venire in visita e chi offrirà il proprio aiuto. Accettate tutto. Soprattutto le offerte di aiuto. Radunate le persone che possono stare insieme al vostro familiare perché voi possiate prendere appunti quando ci sono i dottori e ricordino agli infermieri e a chiunque che, secondo quanto scritto in cartella (casomai se lo fossero scordati), questo paziente non può muoversi, non può’ mangiare cibi solidi, non capisce, non parla, ecc. ecc.

Non cercate di fare tutto voi. Risparmiatevi, vi servirà. Dovete conservare le energie e dormire molto. Chiedete al vostro dottore dei farmaci che vi concilino il sonno, se necessario. Non permettete nessuno di liberarsi del suo senso di colpa con un’offerta di aiuto retorica. Alla domanda “C’è qualcosa che posso fare?” rispondete sempre ““. E non dimenticatevi di ringraziare moltissimo mentre chiedete ancora un altro piccolo favore “Prendi i francobolli, porta questa busta all’ufficio postale, porta i vestiti in lavanderia. Per favore!”

Procuratevi un taccuino. Meglio due. Etichettateli chiaramente. Quest’esperienza sarà la più dura che avrete mai fatto. Investite in una macchinetta che fa i buchi nei fogli se non ne possedete una, e alcuni cartoncini separatori. Suddividete e conservate ogni pezzo di carta e ogni documento con le annotazioni (con i nomi le date le ore, per ogni incontro con il personale medico). Potreste utilizzare anche un registratore (chiedete sempre il permesso di usarlo “Posso registrare questo colloquio? Di solito confondo le cose!”) per avere una più accurata testimonianza delle consegne dei medici, con le risposte esatte alle domande che avete fatto. Questo vi risparmierà problemi quando tornerete a casa con il vostro familiare che “ricorda con precisione” ciò che ha detto il dottore.

Usate il secondo taccuino per annotare ogni prescrizione terapeutica, per le ricette e per le ricevute. Avete diritto di farvi spiegare i risultati di tutti gli esami svolti e tutta la documentazione medica. (…). Tenete sempre aggiornato l’elenco delle cure, dei dosaggi e delle prescrizioni, cercate di compilare una storia clinica accurata del vostro familiare. Vi sarà necessario ogni volta che incontrerete un medico, un terapista o dovrete portare in ospedale il vostro familiare. Potrebbe essere utile mettere questa lista dentro a un computer così che sarà facile aggiornarla e stamparla quando necessario. Cercate di archiviare accuratamente tutta la documentazione.

E se tutta questa organizzazione risultasse troppo faticosa per voi, soprattutto in un momento già così stressante, cercate qualcuno che possa aiutarvi in questo compito; altrimenti mettete ogni pezzo di carta e ogni documento in una scatola e occupatevi di tutto questo quando avrete la mente più riposata. Mettete la scatola in un posto facile da ritrovare. Ci sarà un momento in cui sarete in grado di trovare cinque minuti per occuparvi di questa cosa.

 


Ricovero in Reparto – Siate vigili

· Fate le domande. Assicuratevi che le risposte vi soddisfino completamente
· Chiedete una valutazione della funzione deglutitoria
· Ora comincia la fase riabilitativa. Bisogna essere determinati
· Mantenete un atteggiamento positivo ma siate realistici
· Non permettete che si facciano di commenti negativi di fronte al vostro familiare. Può non essere in grado di parlare ma potrebbe capire
· Ove possibile, rendete piacevole l’ambiente ospedaliero con tutti i confort che si possono avere a casa

Non c’è tempo per essere timidi o riservati. Ci sono momenti della vita in cui è importante pretendere di sapere ciò che non sapete. Come adesso. Rispetto all’esperienza del ictus in questo momento siete l’equivalente di un bambino di due anni e vi comportate come tale.
Chiedete spesso “Perché accade questo? Come mai?” anche 100 volte al giorno come fa un bambino. Liberatevi dall’eccesso d’ira se le cose non vanno come vorreste.
Ma sappiate essere anche un po’ decisi e andate dalle autorità competenti se ritenete che qualche operatore si sia comportato male. D’altra parte ringraziate con abbracci e complimenti coloro che lo meritano. Se non riuscite a trasformarvi in persone aggressive, non cercate di sforzarvi troppo, piuttosto chiamate qualcuno che vi possa aiutare ad affrontare la vostra battaglia. Non siate piagnucoloni.
A nessuno piace un piagnucolone, qualsiasi età abbia.
State lottando per la vita di qualcuno che amate e meritate rispetto da tutti.

L’ictus può essere difficile da accettare emotivamente, ma per quanto riguarda le problematiche fisiche la parte relativa alla deglutizione può essere il primo problema da considerare.

I muscoli di una parte del corpo possono non funzionare correttamente e l’opposto di quello che pensi è vero: la maggiore attenzione deve essere posta all’ingestione dei liquidi, infatti, l’acqua e i fluidi tornano su o peggio sono aspirati nei polmoni. Spesso il cibo deve essere frullato fino a quando il/la logopedista effettuerà un esame della deglutizione del vostro familiare. In quest’esame gli operatori controllano come vengono ingeriti cibi solidi e liquidi… e solo se l’esame è negativo alla persona è consentito mangiare normalmente. Non disperate se questo non è possibile, non significa che il vostro familiare non mangerà più. Anche in questo caso, infatti, si possono ottenere ottimi risultati svolgendo un programma riabilitativo.


Primi cenni sulla Riabilitazione

Parlando di riabilitazione, si tratta di attività (fisioterapia e logopedia) che dovrebbero iniziare prima possibile, non appena il paziente è in grado di tollerarle. I fisioterapisti si prendono cura delle gambe delle braccia, dell’aspetto motorio, mentre il logopedista si prende cura della comunicazione verbale e della deglutizione del paziente. Nelle strutture che comprendono in organico un terapista occupazionale, potrebbe essere utile svolgere un programma di terapia occupazionale (che non c’entra niente con l’attività professionale). Infatti, non conta se il paziente è un dottore, un avvocato, un capo indiano. Dopo l’ictus il lavoro principale potrebbe essere costituito dall’imparare a vestirsi, lavarsi denti, svolgere le abilità basilari della vita facendo fronte all’invalidità che l’ictus ha procurato. Di queste cose dovrebbe occuparsi un terapista occupazionale.

È importante che tutte le parti del corpo che non funzionano siano messe in moto come se funzionassero normalmente. Questi esercizi di “mobilizzazione passiva” vi possono essere insegnati dai fisioterapisti le cui istruzioni potreste inserire nel solito taccuino. Le vostre mani si metteranno al lavoro fino a quando voi sarete quello/a con entrambe le mani che funzionano. E oltre ad essere a utili fisicamente, con le vostre mani potrete comunicare messaggi d’amore al vostro familiare. Tutto ciò serve perché se il cervello recupererà abbastanza da far muovere nuovamente gli arti, questi dovranno essere pronti rispondere. “Ho scordato come si fa” è raramente una buona scusa in qualsiasi situazione, quindi andate avanti con coraggio e non permettete ai muscoli di dimenticare come muoversi.

Indovinello: quale è l’unico lusso di cui potete approfittare quando il vostro familiare in ospedale (ma non lo capirai fino a quando non sarà tornato a casa)? Risposta: il tempo! Approfittate di questo tempo per mettere in ordine la vostra vita.

Nelle lunghe sere di silenzio, ragionate su chi dovete contattare perché potrebbe esservi d’aiuto:

L’assistente sanitario presso l’ospedale:

Avete bisogno di una serie di informazioni su come muovervi, su quali agevolazioni chiedere, quali pratiche far partire, insomma come procedere con tutte le scartoffie burocratiche. Se necessario cercate il nome e numero di telefono di un’assistente sociale che possiate chiamare regolarmente. Può diventare il vostro migliore amico. Avere una persona di riferimento è preferibile a trovarne una nuova ogni volta che avete bisogno.

Il datore di lavoro del vostro familiare:

Discutete dell’eventuale ripresa del lavoro o della possibilità di attivare una prepensionamento per motivi di salute da (fatevi aiutare anche in questo dagli assistenti sanitari che vi indirizzeranno eventualmente ad un’assistente sociale). Scoprite quanto possono fare per voi e lasciateglielo fare. Ricordate che la risposta alla domanda “Posso fare qualcosa per te?” è sempre un forte “Sì”.
Usate tutte le informazioni possibili, per scoprire quali benefici sono disponibili e come applicarli. Ci sono procedimenti che richiedono mesi. Il lavoro burocratico è enorme ma una volta che la richiesta è approvata a volte si ottengono benefici che valgono dalla data d’inizio dell’invalidità. Fate in modo che tutto proceda mentre ancora siete seduti al bordo del letto del vostro familiare.

(…)

È ancora, mentre siete seduto nella stanza dell’ospedale, guardatevi intorno pensando al modo di rendere l’ambiente più confortevole. Su una bacheca se possibile esponete delle belle cartoline, appendete le foto dei membri della famiglia, della vostra casa, dei vostri animali preferiti, di una persona amata o un lavoro artistico di vostro nipote; è una buona idea portare un Mp3 con musica che piace al vostro familiare, o un calendario con segnate tutte le date importanti della famiglia (compleanni, anniversari, vacanze). Preparate un libro degli ospiti che i visitatori possano firmare. Non potete contare sulla memoria del vostro familiare o sulla sua capacità di dirvi chi è passato a trovarlo. Firmate anche voi, sarete in grado di capire quanto tempo avete passato in ospedale.

E poi, quel terribile campanello per chiamare l’infermiere può causare più problemi e frustrazione di quante causi lo stesso ictus. “Per chiamarmi prema il campanello!” può sembrare una richiesta facile, ma per una persona con ictus può essere complicato quanto fare un calcolo elaboratissimo. Ci si dimentica spesso che la persona con ictus ha sovente problemi di comunicazione, e magari non riconosce neanche il campanello. È necessario che prendiate degli accorgimenti. Prima di tutto assicuratevi che il campanello sia localizzato dalla parte del corpo del paziente che funziona in modo che questo possa raggiungerlo. Il campanello è collegato un cavo, legate quest’ultimo alla testata del letto. Se c’è una televisione e il telecomando viene messo vicino al campanello, lasciate un biglietto con delle scuse. Circa 150 volte al giorno il vostro familiare potrà premere il bottone di aiuto quando invece sta cercando di cambiare canale!

Mettete un segno sul muro o sul letto in modo che chi vuole aiutare paziente sappia qual è la parte del suo corpo che non funziona e quindi da che parte vanno messe gli oggetti che lui deve prendere, ad esempio il campanello, il bicchiere o la bottiglia. Se possibile (chiedendo il permesso) lasciate un biglietto appeso al muro con su scritto “paziente incapace di parlare”. Sarà utile per gli operatori che non leggono la documentazione medica. Se è il caso, assicuratevi che il personale infermieristico sappia che il paziente non riesce rispondere alla domanda “posso aiutarti?


Problemi comuni: come trattarli

AFASIA

L’afasia è il termine medico usato per indicare un danno comunicativo che consiste nell’incapacità di esprimersi con la parola, di scrivere di gesticolare (afasia espressiva) e/o nell’incapacità di capire il linguaggio scritto o parlato (afasia ricettiva). Questo solitamente avviene a coloro che hanno avuto un ictus che ha colpito la parte sinistra del cervello e quindi la parte destra del corpo. Il livello di gravità varia da paziente a paziente; si può andare da una perdita completa della parola (afasia grave) alla difficoltà occasionale nel trovare la parola giusta o nell’usare le parole correttamente (afasia espressiva leggera). I problemi di afasia ricettiva possono variare da un occasionale malinteso nell’ambito della parola a una completa incapacità a capire la totalità le parole dette dagli altri.

La maggior parte delle persone con afasia sono mentalmente integre e non hanno perso l’intelligenza o il buonsenso. Ciò rende l’afasia un disturbo molto frustrante. Le persone sanno cosa vogliono dire ma non riescono. Hanno il problema di insieme i propri pensieri nel parlare nello scrivere. Una buona notizia è che l’afasia non peggiora a meno che non sopravvenga un altro ictus o un’altra lesione cerebrale. Quasi tutte le persone migliorano, come e quando succederà non si può sapere e ogni persona è un caso a sé. Il primo traguardo è imparare ad affrontare il problema e a comunicare efficacemente nonostante l’afasia. Il logopedista può indicarvi come fare a raggiungere questo primo successo.

Ecco alcuni suggerimenti per affrontare l’afasia:

· fornite alla persona un campanello per le chiamate, come quello che si trova alla reception degli alberghi, oppure il campanello di una bicicletta o altri strumenti che fanno rumore e possono essere utilizzati della persona per richiedere attenzione.

· può essere utile anche un indicatore con laser

· procuratevi un vocabolario illustrato, dei tabelloni con le lettere fondamentali che possono aiutare la persona ad esprimere i suoi bisogni oppure chiedete al logopedista di procurarvi dei cartoncini con le figure fondamentali che si riferiscono ad oggetti di cui paziente potrebbe avere bisogno: padella, acqua, o che riportano messaggi che il vostro familiare potrebbe voler segnalare del tipo grazie, mi dispiace, ti amo, aiuto.

· mettete un’etichetta su tutti di oggetti della stanza (telefono, lampada, tivù, bicchiere, libro…). Nominate ogni cosa che toccate nel momento in cui la state usando. Le persone con afasia spesso non ricordano il nome di certe cose o i numeri. Possono chiamare ogni cosa con lo stesso nome, es. “chiave” o con il nome di una persona e sebbene sappiano che la cena è alle sei possono dirvi di avere mangiato alle 10 in punto (convinti di dire 6). Parlate lentamente e chiaramente, ma non a voce molto alta perché le persone possono ancora sentirvi. Parlate uno alla volta. Essere afasici in una stanza piena di gente è come avere tante televisioni posizionati su diversi canali allo stesso tempo. È impossibile, e irritante per una persona afasica, seguire più discorsi contemporanei.

· presumete che vostro familiare possa capire anche quando tutto sembra dimostrare il contrario quindi non dite niente di negativo o niente che non vorreste forse ascoltato dal vostro familiare

· incoraggiate il vostro familiare a parlare anche se le parole che produce non sono corrette e anche se spesso ripete quello che dite voi. Non parlare per paura di imbarazzarsi è peggio del provare e non riuscire a farlo bene. Cercate di non sostituirvi troppo alla persona che cerca di parlare, parlando al posto suo, la pratica continua è necessaria per recuperare

· spesso una persona con afasia non riesce a parlare ma riesce comunque a cantare. Fategli ascoltare qualche musica che gli piaccia e fatelo provare. Scegliete canti festosi (N.d.T. esiste anche una terapia che sfrutta questa abilità del paziente)

· se possibile tenete accesa la TV quando non c’è nessuno dei dintorni. Se avete la possibilità di mettere dei sottotitoli fatelo, è un buono stimolo per il cervello.

N.d.T.: Sul sito Afasia.it gli  opuscoli con suggerimenti per comunicare con una persona afasica, sono scaricabili gratuitamente

LUSSAZIONE

Se la spalla dalla parte colpita non viene sostenuta, se si lascia pendere il braccio a peso “morto” morto, se ne causerà la fuoriuscita. I fisioterapisti con il loro lavoro impediscono che questo accada, quindi se non viene svolta fisioterapia cercate di scoprire perché. Fatevi spiegare e mostrare dal fisiatra e dal fisioterapista quale dev’essere la posizione di riposo del braccio colpito e come usare il cuscino per prevenire la sublussazione della spalla.

DISTURBI DELLA PELLE

Occorre proteggere la pelle del vostro familiare dalle screpolature, muovendo spesso il suo corpo, tenendo la pelle pulita, aerata e asciutta e trattando le macchie rosse e le piaghe non appena appaiono. L’uso frequente della padella può causare un’irritazione della pelle. I pannoloni per adulti possono essere un’idea migliore.

PERDITA DELLE URINE E PROBLEMI DELLE FUNZIONI INTESTINALI

Spesso dopo un ictus, le persone fanno fatica a dominare o sono incapaci di controllare la fuoriuscita dell’urina, e lo stesso vale per la funzione intestinale. Mentre tutto ciò potrebbe essere causato da un danno alla parte del cervello che presiede al controllo di queste funzioni, potrebbe non essere un problema di vera incontinenza quanto piuttosto un problema di comunicazione. Il paziente può essere incapace di comunicare il suo bisogno di svuotare l’intestino. È importante che il caregiver si renda conto di questa situazione e collabori con gli infermieri.

DEPRESSIONE E PROBLEMI EMOTIVI

L’ictus, come la morte, rappresenta una perdita catastrofica personale. L’unico modo per guarire, per essere in grado di affrontare il problema è attraverso un doloroso processo che comprende diverse tappe. Il percorso prevede diverse fasi, che si possono presentare in qualsiasi ordine: una fase di choc, rabbia, sollievo, depressione, rifiuto, afflizione, accettazione e commozione. Il dolore è un’esperienza molto personale che richiede tempo e tanto lavoro. Per di più non c’è un modo socialmente accettabile di addolorarsi per una persona che è sopravvissuta alla morte. La persona deve essere incoraggiata a tirare fuori il dolore per la sua perdita, è una catarsi naturale terapeutica verso una progressione nella vita. In un certo senso l’ictus può essere più devastante della morte stessa perché si mantiene sempre vivo il ricordo di come era la vita precedentemente. La reazione più comune generalmente è la depressione alla quale seguono rabbia e frustrazione. Per chi sopravvive all’ictus, il rischio depressione è spesso aumentato dal fatto che l’ictus stesso altera la chimica del cervello e in un certo senso “svuota” il cervello degli elementi chimici naturale che controllano generalmente il tono dell’umore. L’unico modo per superare i sentimenti di rabbia, senso di colpa e tristezza è viverli fino in fondo e cercare un consiglio medico circa l’eventuale utilizzo di antidepressivi da poter assumere sia per il paziente sia per il caregiver (anche voi potreste essere addolorati e molte delle cose dette potrebbero essere applicate anche a voi). Gradatamente, con compromessi, comprensione e aiuto da parte della famiglia, degli amici, dei dottori e persino con i farmaci antidepressivi, si riuscirà ad affrontare tutto questo.


Conclusione della fase acuta

Per il caregiver è importante sapere che essendo legati da un rapporto d’affetto al nostro caro possedete tutti i requisiti per prendere le giuste decisioni sia durante la fase acuta del trattamento intensivo sia nelle fasi successive. Nonostante lo shock, il dolore e il terrore che state provando dovete fare molte domande, sfidare a volte il consiglio dei medici per cercare opzioni alternative e comunque avere più opinioni da considerare quindi agire secondo il vostro buon senso.

Il fatto che siate fisicamente ed emotivamente stanchi rende tutto più difficile. Siate consapevoli della possibilità che dottori infermieri e terapisti non sanno proprio tutto. Fattori economici, ego professionale e spesso mancate consapevolezze sui migliori processi di cura per le persone con ictus, possono essere i fattori guida nelle loro decisioni. Solo il buon senso del caregiver e il suo impegno verso il familiare unito alle osservazioni personali, al coraggio e alla volontà di trovare sempre nuove risposte, vi metteranno in condizioni di capire se la cura prescritta è la migliore per il vostro familiare. Abbiate fiducia in noi stessi e non siate mai imbarazzati o timorosi nel lottare per ciò che credete sia giusto.

/*Add to options > Integration > Add to section*/