Verso la Riabilitazione

La scelta di un servizio riabilitativo

Dopo che la persona con ictus è stata in ospedale un tempo sufficiente da uscire dalla fase di emergenza viene il tempo di pensare alla riabilitazione. Come decidere dove andare per avere la migliore cura riabilitativa? Se si deve scegliere fra una riabilitazione in regime di ricovero oppure una riabilitazione ambulatoriale o ancora una riabilitazione eseguita a casa, accade che molti caregiver optino per una riabilitazione in regime di ricovero.

Il periodo post-dimissione è infatti abbastanza stressante senza che si debba avere a che fare anche con l’ulteriore stress di trasportare un paziente che problemi di mobilità dalla casa all’ambulatorio riabilitativo; un paziente che magari è molto debole e che quindi fatica a reggere trasferimenti ripetuti diverse volte la settimana. Inoltre questa decisione è condizionata anche da fattori economici (N.d.T.: in ogni caso al momento delle dimissioni, prima di scegliere e proprio per scegliere meglio, è necessario parlare attentamente con il neurologo, il fisiatra, il fisioterapista e il logopedista per capire qual è il margine di recupero del percorso riabilitativo).

Una volta un fotografo professionista disse che per ottenere le foto migliori occorre solo comprare la macchina fotografica migliore. Più’ care e sofisticate sono le lenti, migliori saranno le fotografie. Ma nel mondo riabilitativo potrebbe non essere così semplice. Chi vi consiglia potrebbe non essere informato su quali sono i servizi più efficaci, oppure potreste essere indirizzati a servizi riabilitativi rispetto ai quali gli operatori hanno degli interessi personali. È importante che voi facciate molte indagini per capire dove e a chi rivolgervi e quali coperture finanziarie sono disponibili. (…) Il primo fattore determinante nel processo di scelta è la vostra residenza e le risorse disponibili nel territorio circostante. Nella vostra zona potrebbe non esserci alcuna risorsa. (…)

Continuate a fare domande. Molti hanno avuto esperienze simili o conoscono qualcuno che c’è già passato. Iniziate a parlare per primi e vi torneranno indietro molte informazioni. I primi destinatari delle vostre domande devono essere comunque gli operatori del mondo sanitario quindi personale medico, infermieristico e riabilitativo. Chiedi a qualunque dottore, infermiere o terapista, non importa la sua specializzazione: “Se avessi avuto un ictus, dove vorresti essere mandato a fare la riabilitazione?” Avrai dei suggerimenti utili magari anche del tipo “Qualsiasi posto ma non quello… non ci porterei mai nessuno“.

Manderesti tuo figlio in una scuola che non hai mai visitato? Compreresti una casa scegliendola su un opuscolo? Le visite personali al servizio riabilitativo sono una necessità assoluta. Avrai modo di fare delle osservazioni in prima persona: è pulito? Ci sono dei medici sul posto? Ogni quanto possono visitare i pazienti? Cosa succede in caso di emergenza medica?

Ricordati che prima di tutto un servizio riabilitativo deve soddisfare i bisogni medici del paziente.

Quanti pazienti con ictus sono ricoverati in questa struttura? Che tipo di riabilitazione offre questo servizio? Il personale è qualificato? Quante ore si dedicano alla terapia? Che cosa fanno i pazienti nel resto della giornata? Quale è la percentuale di pazienti che da quel posto viene istituzionalizzata e quanti sono quelli che tornano a casa? C’è la televisione? Se questo particolare è importante per il vostro familiare chiedete! Potreste pensare che sia poco importante ma chi vive la condizione dell’afasia può beneficiare della familiarità legata a certe intrattenimenti tipici della vita di prima.

Del resto la presenza di attività ricreative presso un servizio è un buon indicatore del comfort che la struttura stessa sceglie di fornire ai propri pazienti. Certo non state cercando un club esclusivo ma il vostro obiettivo è trovare un posto nel quale il vostro familiare non sia trattato con un pacco di riso su uno scaffale. Fate caso all’età media dei pazienti ricoverati. Se il vostro familiare non ha neanche 50 anni un posto pieno di ottantenni non sarà l’ambiente più adatto. C’è molto da dire rispetto alla convenienza geografica della sede della struttura che sceglierete. Se le visite sono fondamentali per il vostro familiare, cercate di non spedirli lontano dal loro ambiente naturale. Guidare nel traffico potrebbe non essere un problema per voi ma per altre persone si’, specialmente per persone anziane per le quali potrebbe essere difficile raggiungere il vostro familiare. Certamente comunque l’aspetto prevalente nella vostra decisione sarà la qualità del servizio offerto dalla struttura.…se sarà il caso rinuncerete ai visitatori. Comunque, a meno che un servizio riabilitativo sia completamente incompetente (in quel caso è improbabile che abbia i requisiti di certificazione di qualità) potete essere relativamente certi che venga comunque fornito un trattamento di base terapeutico ma probabilmente a voi toccherà lavorare un po’ di più e non avrete la possibilità di riposare comodamente.

Cercate di essere presente spesso oppure sollecitate un amico o un parente a dividere con voi l’impegno di controllare la qualità del trattamento… per di più, chi lo sa? Magari un terapista di grande talento e comprensione si trova proprio nel posto più improbabile. (…) Inoltre ricordate che il recupero dall’ictus solo in parte è dovuto alla terapia. Anche se non viene documentato nel dettaglio, una grande percentuale del recupero accade in ogni modo, poiché alcune vie nervose del cervello iniziano a ricostruirsi in un lento processo naturale. Ricordate quanto abbiamo già detto, non esistono due percorsi uguali di recupero dall’ictus. E ancora ricordiamo che la migliore terapia del mondo di solito non è sufficiente ad aiutare la maggior parte delle persone a recuperare completamente……… così come la più mediocre delle terapie non impedirà il recupero e questo non si potrà preventivare fino a che il tempo non sarà passato…… qualche volta si tratta di mesi, a volte di anni fino al momento in cui il recupero diventa più evidente. Ma che cosa rende un servizio riabilitativo un buon servizio? (…) In America esistono organizzazioni che certifica le attività riabilitative (N.d.T. in Italia siamo ancora alla fase di certificazione delle attività sanitarie e per ora l’ambito riabilitativo lavora spesso nella quasi totale assenza di controlli di qualità).


Scegliere il servizio riabilitativo

•Rivalutate attentamente la vostra decisione di scegliere quel determinato servizio. •Cercate di capire quali terapie vengano svolte e chi sono i terapisti •Consideratevi l’avvocato in carica del vostro familiare e il punto di unione fra il paziente e lo staff medico. •Rendetevi conto che il recupero non è veloce; festeggiate i piccoli passi compiuti •Siate una fonte costante di incoraggiamento positivo •Fate in modo che ciò che l’ambiente circostante sia piacevole ma siate consapevoli che lasciare quel posto è spesso ancora più piacevole A questo punto avete scelto il servizio che ritenete più indicato per il vostro familiare e la riabilitazione comincia. La prima cosa da tenere presente e che questa non è una decisione irreversibile. Se le cose non vanno come aspettavate ricordatevi che come siete entrati nel circuito così potete anche andarvene. All’inizio è molto importante che voi siate presenti spesso nella struttura per assicurarvi che il vostro familiare si trovi bene e per consentirgli di familiarizzare meglio con la nuova situazione. Cercate di conoscere chiunque abbia un ruolo nel processo di cura. Siate presenti ad ogni seduta e partecipate attivamente. Fatevi spiegare esattamente dal terapista a cosa sta lavorando e con quali obiettivi e poi chiedete sempre come potete essere d’aiuto e quali compiti potete svolgere nei momenti in cui la terapia non viene effettuata ad esempio nel fine settimana o durante le vacanze. Chiarisci bene il tuo ruolo perché alcuni vogliono la migliore cura della persona familiare altri vogliono aiutare in prima persona; il terapista deve sapere che tipo di persona siete e quale collaborazione siete disposti a dare. E’ anche importante considerare che – a seconda delle condizioni di salute del vostro familiare – a quest’ultimo può risultare difficile comunicare verbalmente i propri bisogni o le proprie sensazioni (magari dolorose) al terapista. Per questo motivo, nell’ambito dei primi due incontri può essere utile collaborare con il terapista per trovare un metodo comunicativo efficace grazie al quale il vostro familiare possa esprimere il grado di dolore o di disagio che prova durante la terapia. Ci si può mettere d’accordo su un segnale della mano, delle dita o un battito delle ciglia. Non importa quale metodo, l’importante è che sia possibile un qualche tipo di scambio, e di dialogo comprensibile per entrambi. Voi potete essere utili perché conoscete meglio di tutti il vostro familiare quindi cercate di conoscere il terapista e fategli capire i disagi fisici e i bisogni emotivi del vostro caro.


Valutare le competenze del terapista

10:00              seduta di terapia individuale
10:05              chiesto notizie su dove si trovi il terapista. Nessuna risposta
10.10              avvisati: il terapista sta arrivando 10.22 il terapista arriva e si guarda intorno cercando un collega
10.30              la terapia inizia. Il terapista richiede a X. di sollevare per 12 volte la gamba. Ma X può contare fino a 12? Può sollevare la gamba?
Sa cosa significhi “sollevare” la gamba? Il terapista va via prima di aver avuto la risposta a queste domande.

10.40              il terapista ritorna, scuote il paziente, chiede se ha fatto i dodici sollevamenti “Sì” è la risposta. Ma avrebbe dovuto essere “No”.

Se queste sono le annotazioni che state prendendo e il terapista sta agendo nel mondo che descrivete sul taccuino, immaginate ciò che accade quando voi non siete presenti. E per questo motivo che dovete essere spesso presenti. Non appena vi rendete conto che c’è qualche problema, fate qualcosa subito. Valutate se il problema è con il terapista o con qualcun altro e chiedete un cambiamento di figura.

Qualche volta c’è un conflitto di personalità fra il paziente e il terapista. Mentre voi non siete qualificati per giudicare l’esperienza tecnica del terapista, certamente potete dire se quest’ultimo è impaziente, sprezzante, apatico, crudele, negligente, severo o solo schietto con il vostro familiare. Dovreste però essere consapevoli che molti terapisti sono necessariamente severi per motivare il paziente che altrimenti non sarebbe motivato; cercate di osservare attentamente. E’ comunque abbastanza certo che un paziente esprimerà una grande antipatia per un terapista eccessivamente duro o che lo sfida. La sfida tra il paziente e il terapista deve essere sempre produttiva. Non è un matrimonio…è ancora più importante! C’è una vita in gioco!

Alcuni pazienti si trovano meglio con terapisti uomini piuttosto che donne (generalmente i pazienti maschi circondati da più figure femminili nella loro vita quotidiana hanno bisogno di una presenza maschile). Sulla base di quanto da voi annotato sul vostro taccuino (ad esempio che una seduta di un’ora in realtà dura 20 minuti), avrai dei validi motivi per chiedere un cambiamento del personale.

Se la vostra documentazione dimostra che l’équipe non sta operando con efficienza prendete un appuntamento con il direttore sanitario ed esponente il vostro problema. Ricordate a loro e a voi stessi che come siete entrati potete uscire. Se non ci sono servizi alternativi, minacciate di andare dalla figura di più alta responsabilità. Tutto ciò può risultare sgradevole ma è necessario lottare per ciò che sapete essere giusto. Il vostro familiare merita di ottenere una buona terapia che lo aiuti a mantenere in buone condizioni il corpo lo spirito e la mente inclusi il tono muscolare, la flessibilità, la coordinazione, la capacità motoria, la cognizione e la parola. Una buona riabilitazione mira a questi risultati.

Ricorda ai responsabili della struttura questi tuoi diritti fondamentali e fai capire che intendi fare ciò che è necessario per ottenerli. I vostri diritti sono garantiti dal fatto che voi volete bene a una persona che non può lottare per se stessa. Un buon servizio riabilitativo terrà presente la vostra opinione.

Voi siete gli unici che sanno che persona è il paziente e chi era prima dell’ictus. Una cosa importante da considerare è che persino se hai trovato il migliore servizio riabilitativo con i migliori terapisti del mondo, il progresso nel recupero dell’ictus sarà molto lento e si misurerà su incrementi minimi. Niente avverrà rapidamente. Parlare, camminare, muovere il braccio colpito, niente di tutto ciò che vorreste accadrà dall’oggi al domani anche se la terapia è tempestiva e il terapista lavora per ogni minuto del suo tempo. I risultati spesso variano da individuo a individuo.

Ricorda quanto abbiamo già detto, dopo un ictus i percorsi sono raramente simili. Sfortunatamente non c’è una tabella prestabilita per determinare il grado di recupero e quanto succederà al vostro familiare. Comunque il recupero non si esaurisce in tre mesi o tre anni, ma continua per tutta la vita. Magari adesso pensate che il recupero sia lento ma ci sarà un giorno in cui sarà ancora più lento, battete il ferro finché è caldo, usate questo tempo saggiamente e per un maggior vantaggio del vostro familiare. Assicuratevi che chiunque intorno al vostro caro agisca nel modo più utile. Non c’è posto per le cose negative in questo scenario.

Cercate assolutamente di non fare paragoni con altri durante il percorso terapeutico. E di questo devono essere consapevoli tutti: amici e parenti. Dovete ricordare che ogni cervello recupera con un ritmo e un grado diverso, non importa quanto sia motivato il paziente, quanta terapia sia stata fornita ed è chi, non permettete comunque che la parola MAI sia pronunciata.

Se il vostro familiare sta ricevendo delle cure per rilassare i muscoli o delle medicazioni, assicuratevi che queste siano fornite nel momento migliore; è certamente più facile fare gli esercizi fisici nel momento in cui non si prova dolore, così assicuratevi che per quanto possibile che queste medicazioni non siano svolte senza alcuna considerazione di quando avrà luogo la terapia fisica. A volte i dottori e gli infermieri non ci pensano.

Poiché il progresso così lento, è molto importante incoraggiare continuamente il vostro familiare a lavorare e a non arrendersi. Festeggiate ogni progresso non importa quanto sia insignificante. Prendete un grande calendario e segnate tutti la data dell’ictus e tutti gli eventi importanti che avete vissuto: primo pasto solido, primo passo, ecc……. fate in modo che il vostro caro sia consapevole della data, del numero e del nome dei giorni e dei mesi che spesso tende a dimenticare. Ciò lo aiuterà nella consapevolezza del tempo che passa.

Nei momenti di scoraggiamento è utile dire: “Guarda qui…due settimane fa non potevi farlo. Ora sei un esperto nel...”. Quando qualcosa di importante accade (primo passo, primo barlume di movimento) fate una festa! Prendete dei palloncini, cibo e bevande, per una simile occasione. L’impazienza è una grande determinante dell’ictus così è importante non posticipare mai queste feste. Mostrate al vostro familiare quanto siete orgogliosi di lui ora, e non dimenticate di scrivere ogni evento sul calendario, circondato da una stella rossa. Fate delle foto o dei video perché è quasi garantito che vorrà rivedere il proprio progresso. Loro ricordano com’erano prima dell’ictus e sono costantemente consapevoli di non essere più così.

Cercate fortemente di tenere il vostro familiare consapevole della sua presenza nel mondo. Guardate le notizie di attualità, discutetele, ascoltate la musica insieme. Parlate di ciò che state vedendo, facendo, ascoltando. Parlate della famiglia, degli amici, di tutte le cose di cui normalmente avreste parlato e con lo stesso tono di voce che eravate soliti usare. Sì, i vostri familiari hanno sofferto di un’ictus ma hanno bisogno di sapere che il mondo intorno a loro è ancora la e aspetta il loro ritorno. Proprio come avete fatto durante la fase del ricovero in terapia intensiva, decorate la stanza del vostro familiare nella struttura riabilitativa. Appendete le foto degli amici e della famiglia. Questo aiuta i pazienti a ricordare chi sono e allo staff di accedere ad un’altra dimensione della persona che giace in quel letto: questa era una persona attiva con una sua famiglia, questa è una persona amata. Inoltre le foto stimolano mentalmente, così come il giornale se la persona è in grado di leggere.

Se possibile accompagnate il vostro familiare fuori dalla stanza per farlo camminare lungo il corridoio. Esplorate insieme ogni angolo. Cercate di farlo uscire il più possibile. La stanza serve per dormire e riposare, non è un posto per nascondersi e scappare dal mondo. Non appena vi è permesso portatelo fuori dalla struttura.

Se possibile portategli del cibo diverso, non da ospedale. Se non ci sono problemi di deglutizione, un buon pasto costituito dei cibi preferiti del vostro familiare lo conforterà e al contrario dell’opinione dei medici non porterà ad una morte istantanea.

E comunque siate prudenti, non esagerate.


Possiamo andare a casa ora?

Vent’anni fa un paziente con ictus restava in convalescenza presso il servizio riabilitativo per molti mesi prima di tornare a casa. Ora non accade più così. I ricoveri durano spesso poche settimane. Il criterio principale che si segue per far tornare il paziente a casa è la possibilità di trasferire quest’ultimo su una sedia a rotelle. Da questo momento il peso è ora tutto sulle vostre spalle, mentre prima c’era chi si occupava della sua cura e del suo nutrimento. Voi a questo punto generalmente affronterete tristemente uno dei due seguenti scenari, di cui nessuno vi può comunicare la durata:
– Primo scenario: il vostro familiare ha recuperato abbastanza per tornare a casa (spesso con tanta assistenza giornaliera) e può continuare con la terapia andando da casa in ospedale, qualche volta con lo stesso servizio di cui si è già avvalso.
– Secondo scenario: il recupero è limitato, e il vostro familiare richiede un trattamento spesso a tempo pieno. La terapia ha dei costi elevanti e non sempre i servizi possono provvedere.

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