Una scelta difficile

Mai dire Mai

L’ictus cambia le carte in tavola. Rispetto alla tua naturale inclinazione, potresti aver promesso a te stesso o a una persona amata che non avresti mai considerato una casa di cura.

A volte in una conversazione precedente l’ictus, tu o la persona amata potreste aver persino detto “Preferirei essere morto piuttosto che vivere in una struttura“. Se è così, questa decisione potrebbe diventare la più difficile che tu abbia mai dovuto prendere, perché potrebbe arrivare un momento in cui DEVI considerare la necessità di una assistenza continua presso una struttura.
Non ci sono regole . . .
Non si può dire quando accadrà la tal cosa o un’altra ancora, capita.

Come parenti che prestano la propria cura a una persona cara, siamo tutti diversi, fisicamente, mentalmente, emotivamente. Una situazione che un caregiver può gestire senza sforzo potrebbe risultare intollerabile per un altro che a sua volta potrebbe destreggiarsi facilmente con aspetti familiari o lavorativi o personali.

Si tratta di conoscere i propri limiti e fino a che punto è possibile spingersi oltre gli stessi. Dopotutto, in un mondo idilliaco prima dell’ictus, si sarebbe potuto pensare che qualunque cosa avesse a che fare con l’ictus fosse oltre i nostri limiti. E poi abbiamo scoperto quanto siamo già stati in grado di affrontare…

Ma ecco una regola. Se si vuole fornire una regola generale, la classica risposta da manuale probabilmente è : prendete in considerazione la struttura quando la persona richiede troppe  assistenza per poter vivere da sola ed ha troppe necessità (emotivamente o fisicamente) per vivere con la famiglia.

Una clausola secondaria potrebbe essere questa:  i bisogni del paziente non dovrebbero mettere a repentaglio la salute e il benessere suo o del caregiver e / o della famiglia. In ogni caso, quando arrivi a questo punto, i dubbi e i sensi di colpa sono normali.

A tutti piacerebbe essere dei Super Assistenti e avere riserve illimitate. Questi sentimenti possono anche essere intensificati dal timore che la persona ci manifesta rispetto al fatto di trovarsi in una struttura del genere. Anche se è molto difficile superare queste emozioni, restarne ossessionati  impedirà la lucidità per prendere la decisione migliore in termini di costi-benefici.

Speriamo che le informazioni che leggi qui ti diano un senso di controllo e un maggiore orientamento in questa situazione, e anche maggiore fiducia circa il fatto che le decisioni che prenderai saranno le migliori per tutti.

Due considerazioni: ricovero temporaneo o permanente.


Ricovero temporaneo in una struttura

La decisione più semplice. Quando un sopravvissuto all’ictus è pronto a lasciare il centro riabilitativo,, una struttura assistenziale qualificata – ciò che la maggior parte delle persone considera una “casa di riposo” – può essere rappresentare alternativa all’andare a “casa”. Il suggerimento potrebbe essere legato a una questione di costi  e non avere nulla a che fare a che fare con i desideri della famiglia? Potrebbe anche essere che i progressi del paziente, non siano cominciati perchè non ci sono ancora le condizioni adatte?  Potrebbe significare che il paziente ha bisogno di più cure mediche prima di essere in grado di partecipare alla terapia riabilitativa. C’è speranza e indicazione che si verificheranno ulteriori miglioramenti, e il collocamento in una struttura di cura è una misura temporanea. Come per la maggior parte delle decisioni che riguardano le situazioni temporanee, questa non è una scelta difficile da fare. Hai attraversato questo processo decisionale dozzine di volte nella tua vita

Posso vivere in qualsiasi posto per X quantità di tempo“, “Posso farlo in questo modo perché nel tempo X non dovrò più farlo.”

Poiché X ha un valore finito, a un certo punto c’è in vista una fine del problema. È fattibile! Scegliere la struttura non è comunque semplice, ma prendere la decisione non è poi così terribile. Potrebbe essere una decisione con cui dovrai convivere solo per un breve periodo di tempo.

Ricovero permanenente

Decisione molto più difficile da prendere. Quando il paziente ha più esigenze mediche di quelle che è possibile fornire in casa, è necessario prendere in considerazione le cure istituzionali a lungo termine. Una struttura che fornisce assistenza infermieristica 24 ore al giorno, con un medico di guardia, può essere il posto più sicuro per chi ha bisogno di assistenza medica continua e supporto per le attività di base della vita quotidiana. Prendere questa decisione contro i desideri del paziente che è in grado di esprimere la propria obiezione e contro le proprie precedenti convinzioni e promesse a se stessi è, in una parola, “durissimo”. Tutti abbiamo sentito una qualche storia dell’orrore, a proposito delle strutture  di ricovero negli ultimi vent’anni.

Poiché la scienza medica trova modi per prolungare la vita, ma non necessariamente la qualità di quella vita, una statistica recente ha dichiarato che il soggiorno in una casa di cura nel futuro riguarderà più del 45% di tutti noi. Ah, e potresti aver sentito la notizia ancora più cupa che la maggior parte della gente non vive molto a lungo una volta in una struttura del genere – da uno a tre anni, massimo. Tuttavia, per dare una prospettiva più rassicurante a queste statistiche, è importante tenere presente che la maggior parte delle persone che frequentano le case di cura erano già piuttosto anziane e / o malate terminali prima che venisse presa questa decisione.

A meno che la persona amata non abbia altre malattie gravi, potrebbe vivere in una struttura di cura per qualche tempo, rendendo ancora più critico il processo di ricerca, soprattutto in termini di sicurezza e comfort a lungo termine del paziente.


Trovare e scegliere una Struttura

La prima cosa che devi fare è ricordati che la casa di cura perfetta non esiste. Questo renderà tutto più semplice più facile. La prossima cosa da affrontare è che per prendere la migliore decisione possibile per il paziente e la famiglia, è necessario dedicare una notevole quantità di tempo alla ricerca. Non troverai tutto ciò che desideri in nessuna struttura, quindi dovrai assegnare priorità e pesi diversi alle cose che cerchi. Crea le categorie: “Assolutamente deve …”, “Sarebbe bello” , “Possiamo farne a meno” , “Non è necessario”. Tieni presente che quando le condizioni del tuo caro cambiano, nel bene o nel male, anche le tue priorità potrebbero cambiare. Ogni tot andrebbe fatta una rivalutazione delle priorità per capire se un “Assolutamente”  ora è diventato un “Possiamo farne a meno”. Proprio come abbiamo discusso nel secondo capitolo a proposito della scelta di un centro di riabilitazione, una delle priorità più importanti è che la struttura sappia gestire i bisogni sanitari e di sicurezza del vostro caro. Se stiamo seguendo la regola sopra esposta per considerare una casa di cura – quando il paziente è troppo malato per vivere da solo e troppo bisognoso perché qualcuno si prenda cura di lui – i bisogni medici devono essere in cima a qualsiasi lista. Il parrucchiere, il barbiere e il salone di bellezza potrebbero certo essere un vantaggio, ma non possono essere le prime voci della lista.
Importanti problemi sanitari potrebbero includere le seguenti cose:

1. In caso di emergenza, c’è un medico disponibile in ogni momento, o è comunque reperibile;
2. Esiste una buona collaborazione con l’ ospedale vicino per il trasferimento rapido dei pazienti;
3. Di notte c’è almeno un’infermiera
4. Lo staff è formato e certificato per la Rianimazione Cardio Polmonare RCP.
5. Offrono Fisioterapia, Logopedia, Terapia Occupazionale, sia di gruppo sia individuale, con terapisti certificati.

Avendo ideato la tua lista dei desideri, devi andare a visitare le strutture disponibili. Di persona. Se non puoi farlo direttamente tu, affida questo compito delicato ad un consulente fidato. Si tratta di una scelta troppo importante per fare affidamento su pareri volanti, siti internet, opuscoli o anche  raccomandazioni di altri. Devi essere in grado di controllare cose come gli odori nelle stanze e l’aspetto generale dei pazienti.
Stanno sorridendo? Il quoziente sorriso è decisivo. Durante la procedura di selezione per un centro di riabilitazione, abbiamo ricordato che non è tanto la posizione ad essere importante quanto l’eccellenza nell’assistenza medica e nelle tecnologie disponibili. Quando si tratta di case di cura, tuttavia, stare vicino alla famiglia e agli amici è una cosa molto importante da tenere in considerazione. Sarebbe meglio che il paziente si trovasse in una struttura più semplice, ma vicino ad amici e familiari, piuttosto che in una struttura di prima classe così lontana che nessuno viene a fare visite. E già che stiamo parlando di visite, tieni presente alcune cose importanti:

1. Orari di visita flessibili
2. Un regolamento che consenta i permessi per brevi viaggi giornalieri o anche per la notte, eccezionalmente
3. Un telefono nella stanza del paziente – a quale costo?
4. Sale di visita private
5. I visitatori possono portare cibo per i residenti?


Uno shopping speciale

Proprio come durante lo shopping natalizio, cercare “una camicia di stoffa blu oxford di un particolare marchio con colletto button-down del 100% cotone nella taglia 16 con maniche da 35 pollici sotto X euro” è più difficile che cercare una camicia di qualsiasi tipo o colore. E sai cosa succede quando ti riduci  cercare il regalo il 24 dicembre – finisci per spendere troppo per avere comunque qualcosa che non è esattamente quello che volevi, e il destinatario si ritrova con una maglietta con maniche troppo corte. La scelta della case di cura ha ovviamente una posta in gioco molto più grande e importante, quindi inizia presto i tuoi acquisti – non appena è evidente che potresti aver bisogno di una struttura infermieristica specializzata. Muoviti! Dopo aver visitato le strutture, incontra l’amministratore e / o il Direttore Sanitario e porta con te un quaderno con tutte le tue liste (oltre ad essere una buona idea, questa cosa darà un messaggio chiaro a potenziali strutture su quanta professionalità ti aspetti)

Dalla tua prima visita, dovresti avere un’idea della filosofia della casa. Promuovono l’indipendenza e incoraggiano l’individualità? Esiste una dichiarazione scritta dei diritti dei pazienti e viene visualizzata dove può essere vista? I residenti e le famiglie sono incoraggiati a partecipare regolarmente alla pianificazione di conferenze e assistenza? C’è un consiglio residente in cui i residenti possono esprimere preoccupazioni? Chi riceve ed è responsabile della risoluzione dei reclami? C’è un direttore delle attività? Qual è la politica sulle direttive avanzate?

Il tuo potere di osservazione dovrebbe essere sintonizzato per cogliere due dei criteri più importanti nella scelta di una struttura:
(1) pulizia e sicurezza
(2) gli altri residenti.

Per soddisfare le richieste di autorizzazione e di accreditamento, la struttura dovrebbe avere rampe per sedie a rotelle, corrimani solidamente costruiti su entrambi i lati dei corridoi, maniglioni e allarmi di allarme di emergenza facilmente accessibili in bagni e stabilimenti balneari e altre funzioni di sicurezza.

Assicurati che le porte di uscita siano chiaramente indicate ma sufficientemente sicure in modo che i residenti non se ne vadano quando non dovrebbero. Il tuo naso e gli occhi dovrebbero determinare la pulizia. Dai un’occhiata a finestre e pavimenti. Le sale sono prive di disordine e ogni stanza è ben illuminata? Richiedi una visita della casa, compresa la cucina e la lavanderia. Per quanto riguarda i residenti, controlla quel quoziente sorriso. Se possibile, parla con loro, ma più importante (e probabilmente più affidabile) parlare ai loro visitatori. I familiari e gli operatori sanitari avranno il vero scoop. Stanno parlando liberamente o sembrano essere custoditi nelle loro risposte? I residenti sono vestiti e curati? Sono incoraggiati a muoversi o sono trattenuti in sedie? Se il tempo è bello, sono fuori? Le stanze dei pazienti si sentono “accoglienti” – possono avere effetti personali (foto, piccoli pezzi di arredamento, libri) che permetteranno loro di sentirsi a proprio agio? Esiste una varietà di attività ricreative, culturali e intellettuali disponibili per i pazienti?

Una cosa importante da notare è l’età media dei residenti e il suo confronto con il paziente e il motivo per cui sono lì. Mettere una vittima di ictus di 50 anni in una casa dove la maggior parte dei residenti sono pazienti di 80 anni di Alzheimer non sarà una buona partita. Chiedi di altri pazienti colpiti da ictus e di eventuali considerazioni speciali fatte per loro. Soprattutto se hai un budget molto limitato, prova a vedere oltre la scelta di una casa basata sul “nuovo” rispetto al “vecchio”.

Alcune strutture di assistenza minori più vecchie possono avere un’ottima reputazione locale ed essere gestite con orgoglio e cura, mentre una nuova struttura può essere gestita da una grande azienda che si preoccupa solo del suo margine di profitto, tagliando le curve ovunque possono. “Vecchio” non equivale necessariamente a “sporco” o “incompetente”. Nella scelta di un ospedale, una struttura moderna all’avanguardia è una considerazione importante quando si ha un bypass cardiaco. Una struttura di cura a lungo termine, tuttavia, dovrebbe essere considerata per le sue qualità di casa lontano da casa sicura e umana, con criteri molto diversi sul lavoro.  

Il personale

Potresti trovare la casa di cura più pulita e sicura del mondo, ma se il personale è impersonale, non è ben addestrato, o ce n’è troppo poco, è la peggiore puzza di tutti. Il tuo naso non lo prenderà, ma il tuo cuore dovrebbe. Come risponderanno alle tue domande sarà il tuo primo indizio. Sono aperti, amichevoli, felici di conversare, o si comportano come se fosse un lavoro ingrato e / o diventassero evasivi? Con tutti i mezzi chiedere circa il rapporto personale / paziente, il tasso di rotazione dei dipendenti e il tempo medio impiegato dalla struttura. Chiedi se il personale deve spesso fare gli straordinari per mantenere livelli minimi di personale e fare attenzione alle strutture che praticano gli straordinari “forzati”. Tutte le strutture sembrano essere a corto di personale o di personale ridotto al minimo, ma un’infermiera gravemente oberata di lavoro non è ciò che si desidera sorvegliare la persona amata. Guarda il personale in azione mentre interagiscono con i residenti. Le campane di chiamata hanno risposto prontamente? I residenti sono trattati con dignità? La privacy è rispettata? Grande punto focale: controlla come vengono trattati i pazienti senza familiari presenti. Alla fine, il cibo diventerà probabilmente un fattore importante per il paziente colpito da ictus, specialmente per le cure a lungo termine. Anche se il paziente sta ricevendo nutrizione attraverso un tubo quando arrivano, questo potrebbe facilmente cambiare. Assicurati di restare in attesa di un servizio di ristorazione e chiedi se c’è un dietologo, possono essere richieste diete speciali, l’aiuto nel mangiare è disponibile per coloro che ne hanno bisogno e i membri della famiglia possono unirsi ai residenti per i pasti. I pazienti vanno in una sala da pranzo o vengono nutriti nelle loro stanze e ci sono opzioni? Le probabilità sono che il cibo non sarà un gourmet da quattro stelle, ma è sano e cosa considereresti commestibile? Se avete tempo, chiedete di assaggiare un pranzo nella sala da pranzo del paziente – o (se la struttura non vi servirà il pranzo), magari bevete una tazza di caffè nella sala da pranzo durante i pasti. Questo è un momento perfetto per chattare casualmente con i pazienti e anche osservare come sono assistiti durante i pasti.

I costi da sostenere

È tempo di acquistare e pagare Anche se non abbiamo menzionato il prezzo, presumiamo che abbiate effettuato acquisti all’interno del vostro budget e / o del vostro fornitore di assicurazioni. Assicurati di conoscere tutti i costi in anticipo, compresi i costi che devono essere pagati di tasca, come il bucato, i farmaci, le attrezzature speciali. Un letto potrebbe non essere disponibile dove decidi tu voglia che la persona amata vada. Metti il ​​tuo nome su tutte le liste di attesa desiderabili – non sai mai cosa succederà e quando. Nota importante: se sei in difficoltà e devi prendere una decisione in fretta, è probabilmente una buona idea non firmare contratti più a lungo di mese in mese o addirittura di giorno in oggi. A volte semplicemente non sai come andranno le cose per il tuo paziente in quella che apparentemente era una grande struttura finché non l’hanno sperimentata. E se vuoi uscire, vorrai uscire nel modo più semplice e veloce possibile. Inoltre, sii estremamente diffidente nei confronti di qualcosa chiamato contratti di “cura della vita”. Questi spesso comportano il pagamento di tasse elevate non rimborsabili e, talvolta, il trasferimento di beni alla casa di cura, in cambio della promessa di prendersi cura del residente a vita. Se una struttura fallisce, un tale contratto è inutile e questo è un grosso rischio da prendere. Prima di firmare qualsiasi contratto, e se si ha a che fare con Medicaid, Medicare o copertura assicurativa di qualsiasi tipo, assicurarsi di avere tutte le approvazioni dalla compagnia di assicurazioni in 42 articoli scritti. Assicurarsi che le approvazioni corrispondano al livello di assistenza specifico presso l’impianto che si sta prendendo in considerazione. “Malintesi” di copertura può costare alcuni dollari piuttosto grandi, quando si tratta di case di cura. Non lasciarti vulnerabile. In effetti, hanno assolutamente tutto per iscritto. Ogni domanda, ogni commento, ogni reclamo deve essere inviato all’amministratore con le copie ad ogni membro del personale pertinente. Conserva copie di tutto. Servire per iscritto (per iscritto) su chi deve essere contattato per quale parte della cura del paziente. Chiedere di essere avvisato quando eventuali farmaci vengono modificati, aggiunti o interrotti, quando si verificano incidenti, quando i medici vedono il paziente e ricevono copie dei loro rapporti quando lo fanno. Conosci personalmente lo staff, il più possibile, soprattutto le infermiere e gli assistenti. Non rispettare l’orario di visita. Mostra ore dispari in modo che lo staff non sappia esattamente quando apparirai. Trasporta un blocco appunti o il tuo grande taccuino e mantieni le note tenendo il bastone sempre in ordine e chiedendo cosa succede nel notebook. Ricorda dal tuo tour di casa dove sono gli uffici e come puoi trovare il capo honcho quando necessario. Conosci i membri della famiglia di altri pazienti e accetta come gruppo di fare attenzione agli altri e comunicare tutto ciò che ritieni non sia giusto.


Altre risorse

Scopri le informazioni di contatto per l’ombudsman del paziente per la tua regione. Questa è una posizione richiesta dal governo ai sensi della Disabilities Act. Ogni stato deve averli e possono esserti di grande aiuto nel trovare e assicurare assistenza. Cerca nella tua rubrica o su Internet qualsiasi tipo di Brain Injury Services o agenzie o organizzazioni con nomi simili. Contattate il vostro Consiglio locale sull’invecchiamento. Cerca qualsiasi dipartimento di servizi riabilitativi. Tutta questa ricerca richiede tempo, ma potresti essere ricompensato con alcuni deliziosi frutti per il tuo lavoro. È una decisione molto difficile trasformare la cura di qualcuno che ami a qualcuno che non conosci, e potrebbe essere necessario molto tempo per adattarsi alla decisione che hai dovuto prendere. Il paziente può aggiustare un sacco più velocemente del suo caregiver. Potrebbe essere tutta una questione di attitudine e accettazione. La situazione perfetta non esiste, ma il mondo dell’ictus è di per sé molto meno che perfetto. Semplicemente non è un mondo perfetto in cui viviamo 

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